Eddigi jótékonysági bringatúráinkon is autista gyerekeknek és lakóotthonoknak gyűjtöttünk. Idén nyáron, miközben mi Rómáig tekerünk, a gyűjtés újra auti gyerekekért folyik majd. Szeretnénk azonban egy kicsit közelebb hozni ezeket a gyerekeket Nektek. Nemcsak azért, hogy megismerjétek őket, hanem azért is, hogy az autizmust egy kicsit közelebb hozzuk azoknak, akik csak hírből ismerik ezt az állapotot. Minderről pedig úgy szeretnék írni, ahogy mi megéljük és mi megismertük az autizmust a mindennapokban. Nem vagyok gyógypedagógus, nincs széleskörű szakmai háttértudásom az autizmusról - mindössze az, amit gyakorló szülőként megtanultam az évek alatt. Ha tévedek, nézd el nekem, kedves olvasó!
Az autizmus egy spektrumzavar, ami azt jelenti, hogy minden autista a 3 fő területen - kommunikáció, társas kapcsolatok és rugalmas viselkedés - eltérő mértékben rendelkezik valamiféle hiányossággal. Van, aki csak az egyik területen és csak enyhébb mértékben érintett, de van, akinél mindhárom terület erősen sérült. Vannak olyanok is - őket nevezzük aspergereseknek - akik magasan funkcionáló tulajdonságokkal rendelkeznek - ilyen volt az Esőember is. Őt mindenki ismeri, ám azt kevesen tudják, hogy ők az autizmussal élők között csak kevesen vannak! A legtöbben az autizmus diagnózis mellé még megkapják az értelmi fogyatékos, hiperaktív és egyéb nehezítő tulajdonságokat is. Mi is ilyenek vagyunk.
Elsőként ismerjétek meg a mi fiunk, a 13 éves Dani kis csapatát. Ők a Zuglói Benedek Elek EGYMI egyik autista csoportja a négyből.
kincsekre vadászva (Farkas Edit képe)
Dani csoporttársaiban is az a közös, hogy mindannyian súlyosan érintettek az autizmusban. Van közöttük olyan, aki nagyon nehezen fejezi ki érzéseit,
gondolatait, nem tud beszámolni élményeiről - ezt gyerekként nagyon nehéz megélni, szülőként pedig feldolgozni. Van közöttük olyan, akinek nehézséget okoz a segítségkérés, ha
szüksége van valamire. Van, akinek a kommunikációs nehézsége nem ebből áll,
hanem épp az ellenkezője - folyamatosan beszél, a beszédtémákban nem tud
szelektálni, nem látja át, hogy kivel miről lehet beszélgetni. Dani pont ilyen, az állandó dumájával mindenkinek lyukat beszél a hasába 😅
Többen vannak köztük, akinek az okoz nehézséget, hogy összefésülje a beszédet és a nonverbális kommunikációs jelzéseket,
így nehezen érzékeli a humort, az iróniát, esetleg mindent magára vonatkoztat,
legyen az egy elcsípett mondat, egy mese vagy bármilyen mindennapos élethelyzet. Ezek a gyerekek nagyon keményen dolgoznak nap, mint nap azért, hogy megpróbáljanak boldogulni a mi átlagos mindennapi szituációinkban.
A társas kapcsolatok kölcsönösségében is mindannyian mások egy kicsit. Van, akit kifejezetten zavar társai
beszélgetése. Vannak olyanok is, akik tudnak és szeretnek együtt játszani és olyan
is, aki szeretne kapcsolódni, barátkozni, de nehézséget jelent ennek
kivitelezése és folyamatosan zavarja, utánozza azokat, akik szimpatikusak
számára. Danival például nagyon sokat dolgozunk ezen, egyelőre még nem sikerült leküzdeni ezt.
Egy autista gyerek vagy felnőtt talán legjellemzőbb tulajdonsága a viselkedés rugalmatlansága, ami gyakran az állandósághoz való
ragaszkodásban, beszűkült viselkedésesben mutatkozik meg. Fontos nekik a
kiszámíthatóság, hogy jó előre fel tudjanak készülni a következő vagy akár az
új helyzetekre. Nem egyszerű őket mondjuk fogorvoshoz vinni, de többször kellett nekünk is auti összeomlással szembenéznünk olyankor is, amikor a szokott kereszteződésben balra fordultunk és nem jobbra. Amikor pedig azért késünk el reggel suliból és munkából, mert a "szokott" ceruza nem volt a helyén és csak azzal lehet naplót írni - és persze kizárólag reggel, mikor máskor :D Nehéz kimagyarázni, hogy azért késünk el egy megbeszélésről vagy óráról, mert a reggeli program az egész család számára egy szétrágott zöld ceruzát keresése volt :D
Dani csoportjának érdekessége az, hogy amennyire különbözőek, épp annyira összetartóak ezek a gyerekek. Igen, sokszor idegesítik egymást, minden nap vannak köztük harcok, de összetartanak és segítik egymást. Szeretnek együtt lenni és igazán jól érzik magukat a suliban. Szerintem ez az, amikor egy szülő úgy érzi, hogy a gyereke jó helyen van 💙
Ebben az írásban Farkas Edit tanárnő, Dani ofője segített nekem. Köszönet érte!
Dani kedvenc ofőjével, Edit nénivel
