2021. május 6., csütörtök

Hogyan jöttünk mi ki a fényre 💙

Az Apa-lánya bringatúra által képviselt jó ügy, az autizmussal érintett gyerekek és fiatal felnőttek társadalmi elfogadásának és támogatásának segítése egyre több emberhez jut el. Ez nagyon fontos, hiszen az érintett családoknak nem csak a mindennapi autizmussal kell megbirkózniuk, hanem a társadalom kirekesztésével is. 

A legtöbb auti gyereket nevelő család az első években "elbújik" a társadalom szeme elől. Vannak, akik éveken keresztül nem mutatják meg magukat, úgy érzik, hogy egy kacifántos gyerekkel ők csak teher a többi ember számára. Aztán szép lassan, évek alatt sikerül egyfajta "rinocérosz bőrt" kifejleszteniük magukban, és az innen-onnan érkező kritikus vagy "jószándékú" megjegyzéseket megtanulják kezelni. Ez is egyfajta személyiségfejlődés - a szerencsésebbek egész jól haladnak vele, a kevésbé szerencsésebbek pedig továbbra is elkerülik a játszótereket, az embereket, a társasági életet, sokszor még a barátok is megkopnak...

Mi is sokszor megkaptuk Dani eddigi 13 éve alatt, hogy neveljük már meg ezt a gyereket, miért így viselkedik, milyen szülők vagyunk mi... Nehéz ezeket jól kezelni, sokszor bennem, bennünk maradtak ezek a tüskék még sokáig. És persze mi sem kapunk felmentést minden hibás szülői döntés alól az autizmus miatt (és persze miért is kellene), mégis jó érzés azt látni, hogy a minket körülvevő társadalom évről évre elfogadóbb. Egyre többször érezzük azt, hogy nem néznek minket marslakóknak, nem néznek ránk ferde szemmel, amiért a fiunk épp egy kicsit zűrzavaroskodik :)


Apa és lánya bringatúráját is egy hasonlóan érzelmes eset motiválta.  Egy iskolai tornaórai baleset után az akkor 12 éves lányunk, Zsuzsi egy igencsak bántó megjegyzést kapott a tanárától. És ha az ember lányát lebénázzák - főleg, ha azt egy tanár teszi- akkor bizony tenni kell valamit. Ezért Zsuzsi - azon túl, hogy a következő tanévet már magántanulóként kezdte meg - elhatározta, hogy megmutatja, bizony többet tud, mint amit kinéznek belőle. Apjával bringára szálltak és első lendületből körbetekertek a Fertő tavon - 13 évesen. Azt követően pedig nem volt megállás, jött Passau, aztán a Duna forrása és a Fekete erdő, tavaly pedig Hollandia és az Északi tenger - mindezt két keréken. Idén pedig a cél Róma, 1300 km két hét alatt.

Közben pedig mi is éltük a mindennapjainkat az autizmus nevű bolygón és minden nap megküzd(ött)ünk a démonjainkkal. Daniról már egyévesen éreztük, hogy nem minden kerek, kétévesen egy fejlesztő felmérésen mondták ki először, még nem hivatalosan, hogy autista, majd 3 évesen kapott diagnózist. Az autizmus mellett megnyertük még az enyhe értelmi fogyatékosság és hiperaktivitás kártyákat is. Talán a  hiperaktivitás az, ami a mindennapokat kihívássá teszi nekünk, ezt volt a legnehezebb megszokni, elfogadni - állandó pörgés, zaj és kiszámíthatatlanság. Bevallom, nekem 5 évembe telt, mire túljutottam az első sokkon. Öt év kellett nekem ahhoz, hogy újra embernek érezzem magam és tisztán tudjak szembenézni a feladattal. És ahhoz is kellett ennyi idő, hogy újra el tudjuk kezdeni felépíteni a családot. Egyik legnagyobb kihívás volt ez - egy élhető, élvezhető élet a család minden tagja számára. Persze nem mindig sikerül, de igyekszünk és úgy érzem, hogy jó úton vagyunk 💙. 




 

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése